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作者/孫效智天下雜誌出版 2018-12-26 圖片來源:unsplash.com
醫師診斷之後要怎麼跟病人或家屬說明,是一門很大的學問,尤其當疾病沒得醫且發展過程讓人惶恐不安的時候。說明病情在醫療方是告知的藝術,在病方則是了解並掌握病情的方法。

想像一個情景:你正值中壯之年,卻突然發現自己容易跌倒,而且四肢漸漸無力。你本來還可以拄著柺杖走路,但在一年不到的時間裡,已經需要依靠輪椅才能行動。吃東西的時候你開始感到吞嚥困難,呼吸也逐漸力不從心。晚上無法躺平睡覺,更無法自己翻身。

不能翻身是極不舒服的經驗,忍耐兩小時已是極限,但又不能一直吵醒枕邊人起來幫忙。各種酸麻疼痛以及難以向別人解釋的感覺如影隨形,讓你徹夜難眠,你成為一個二十四小時都需要別人照顧的人。

你的內心充滿恐慌與害怕,因此急著遍尋名醫,甚至四處求神問卜。然而,剛發病的那段時間,就連醫生也不見得知道你是怎麼一回事,而你每上一家醫院,所有檢查就必須重來一次(抽血、X光、心電圖、肌電圖、核磁共振,甚至肌肉切片……),這無論對你或家人都是苦不堪言的經驗。

此外,由於醫師摸不著頭緒,所提供的測試性療法也常常適得其反,導致你的病情不但沒有改善,還更加惡化,讓你吃足苦頭,家人當然也都跟著受罪。

後來,終於有一位醫師說你得的「可能」是運動神經元疾病,亦即俗稱漸凍症的病。

「可能」的意思就是醫師也沒有完全的把握,而必須隨著疾病的發展才能逐漸確診。這是因為醫學不是邏輯,也不是數學,有時固然能透過基因檢測、切片或其他方式來確定疾病,有時也就只能透過臨床觀察與經驗來做大概的判斷。

了解這一點,大家就應該明白,掌握病情與預後在醫療方也是一個探索的過程,這個過程不是百分百的,常能犯錯,也不一定都有確切的答案。

每一個生命都是獨特的奧秘,而醫學有其極限,病人不應理所當然地神化醫學或醫師,生病時尋求第二意見(second opinion)或甚至更多醫師的意見,有時可能是必要的。

醫師診斷之後要怎麼跟病人或家屬說明,是一門很大的學問,尤其當疾病沒得醫且發展過程讓人惶恐不安的時候。說明病情在醫療方是告知的藝術,在病方則是了解並掌握病情的方法。

告知的時機、方式、內容與對象都很需要拿捏,話講得太絕對,醫師會擔心病還沒有要你的命,恐懼已經讓你失去生存的意志及與病魔對抗的鬥志;講得太含糊,又怕你沒能好好因應與準備。

無論如何,告知不是一門簡單的功課,什麼時候講?怎麼講?講些什麼?講到什麼程度?都需要慎重思考。

再來,疾病雖然是病人的疾病,但在醫師告知或病人探索病情的過程中,家屬所扮演的角色也不容輕忽,特別是關係密切的家人,例如老公、老婆或父母親等。

老公或老婆之所以被稱為另一半,正是因為發生在你身上的事就幾乎等於是發生在他身上的事,你們之間互為人生伴侶,健康的時候,你們一起在柴米油鹽醬醋茶中過日子;生病的時候,彼此就是對方最主要的照顧者。

你們是生命共同體,原本計畫著要環遊世界,因為孩子都大了,工作與事業也都告一段落,然而,你卻突然病倒了。生這病不只改變了你的人生,對另一半更是打擊重大。

關於病情告知,醫師其實是先跟你的另一半做了詳細的說明,這是因為從簡單的觀察就知道你的感情脆弱,也很依賴另一半,直接跟你說怕你無法承受,所以就先跟你的另一半溝通。

當然,你的另一半在了解病情之後也很猶豫要不要跟你說,後來還是覺得該讓你知道,好讓你有機會思考你想做怎樣的安排,於是他也跟醫師商量怎麼跟你說或什麼時候跟你說比較恰當。

你知道之後,你們也一起討論要不要瞞著孩子,至少讓他們有一段時間不必跟著瞎擔心,既無濟於事,又讓他們無法放心去為自己的前途打拼。

當然,瞞著孩子也是有缺點的,他們不知道你的情況很嚴重,所以還是如常地生活,沒有特別花時間陪伴你,而且,你們之間在這麼重要的部分沒有交流,自然會有某些心理距離,也很難給予彼此支持。 

經過一段時間折騰,你跟另一半都清楚知道了你得的是漸凍症,也知道這個病的後來發展。

氣切是疾病過程的一個轉折點,因為這代表你已經無法依靠自己的力氣呼吸,而必須仰賴侵入式的呼吸器來活命。氣切之後雖然你仍能繼續活著,但大概只能躺在床上,初時或許還能坐起身來,但疾病的惡化並不會因為氣切而打住,接下來你可能會變得完全不能動彈,但心智卻保持清醒而正常。

當身體變成靈魂的墳墓

這真的是一個可怕的情景,有一部電影用「潛水鐘與蝴蝶」來描述它,可能都無法表達其中的艱辛於萬一。你的心像蝴蝶一樣到處飛舞,但你的人卻如同被閉鎖在一個潛水鐘裡,沒有太大的活動空間。

無怪乎,英國有一個漸凍人說,他的身體已經變成了他的墳墓(entombed)。多半的漸凍人此時大概只剩下眼睛可以轉動,沒辦法說話,也沒辦法透過臉部做表情或發出其他身體語言,你唯一能向外界表達想法的方式就是透過追蹤眼球的溝通輔具來說話。

了解病情以及預後是一件事,了解之後要如何因應,要做怎樣的選擇則是另一件事。如同大部分漸凍人一樣,要不要氣切正是你必須面對的抉擇。這個抉擇攸關生死,因為要活命就得氣切,氣切之後也許還能活個十幾二十年,不氣切則馬上就要面對死亡。

問題是,你想要一輩子困在潛水鐘裡生活嗎?這樣活著有意義嗎?

當然,不同的人對這個問題可能會有不同的看法,有的人覺得這樣活著沒有意義;有的人則覺得即使有意義,但要付出的代價太大,所要面對的身心靈痛苦更是難以承受。

還有人覺得好死不如賴活,或許等孩子考上大學、結婚或生孫子之後再做打算;也有人覺得若能透過溝通輔具寫出一篇一篇的文章來抒發心情也就值得了。無論如何,每一個面臨這個抉擇的人都必須找尋自己的答案,做為病人的你也不例外。

以上敘事的情節雖然是假想的,但內容卻具體反映重症病人所需面對的各方面課題,每一個課題都需要他與家人一起做選擇,這些選擇必須考慮疾病發展的未來可能性、與家人的關係、與醫療團隊的互動、法律的框架,乃至如何從人生退場的善終問題。

以這樣的理解為基礎,本書要介紹《病人自主權利法》(以下簡稱病主法)這部攸關病人權益的法律,探討它的宗旨、架構與落實病人自主權的各種機制設計。

此外,本書也將說明病主法與其他法律的關係、國際發展的趨勢,以及背後的倫理與法理。

當身體變成靈魂的墳墓,重症病人及家屬需要共同面對各方面的問題。更多內容詳見《最美的姿態說再見》。

關鍵字: 漸凍人 醫療 疾病 照顧 分離

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