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作者/孫效智天下雜誌出版 2018-12-26 圖片來源:unsplash.com
醫師診斷之後要怎麼跟病人或家屬說明,是一門很大的學問,尤其當疾病沒得醫且發展過程讓人惶恐不安的時候。說明病情在醫療方是告知的藝術,在病方則是了解並掌握病情的方法。

想像一個情景:你正值中壯之年,卻突然發現自己容易跌倒,而且四肢漸漸無力。你本來還可以拄著柺杖走路,但在一年不到的時間裡,已經需要依靠輪椅才能行動。吃東西的時候你開始感到吞嚥困難,呼吸也逐漸力不從心。晚上無法躺平睡覺,更無法自己翻身。

不能翻身是極不舒服的經驗,忍耐兩小時已是極限,但又不能一直吵醒枕邊人起來幫忙。各種酸麻疼痛以及難以向別人解釋的感覺如影隨形,讓你徹夜難眠,你成為一個二十四小時都需要別人照顧的人。

你的內心充滿恐慌與害怕,因此急著遍尋名醫,甚至四處求神問卜。然而,剛發病的那段時間,就連醫生也不見得知道你是怎麼一回事,而你每上一家醫院,所有檢查就必須重來一次(抽血、X光、心電圖、肌電圖、核磁共振,甚至肌肉切片……),這無論對你或家人都是苦不堪言的經驗。

此外,由於醫師摸不著頭緒,所提供的測試性療法也常常適得其反,導致你的病情不但沒有改善,還更加惡化,讓你吃足苦頭,家人當然也都跟著受罪。

後來,終於有一位醫師說你得的「可能」是運動神經元疾病,亦即俗稱漸凍症的病。

「可能」的意思就是醫師也沒有完全的把握,而必須隨著疾病的發展才能逐漸確診。這是因為醫學不是邏輯,也不是數學,有時固然能透過基因檢測、切片或其他方式來確定疾病,有時也就只能透過臨床觀察與經驗來做大概的判斷。

了解這一點,大家就應該明白,掌握病情與預後在醫療方也是一個探索的過程,這個過程不是百分百的,常能犯錯,也不一定都有確切的答案。

每一個生命都是獨特的奧秘,而醫學有其極限,病人不應理所當然地神化醫學或醫師,生病時尋求第二意見(second opinion)或甚至更多醫師的意見,有時可能是必要的。

醫師診斷之後要怎麼跟病人或家屬說明,是一門很大的學問,尤其當疾病沒得醫且發展過程讓人惶恐不安的時候。說明病情在醫療方是告知的藝術,在病方則是了解並掌握病情的方法。

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