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台大兒童友善醫療個管師趙芳欣護理師,在5年內失去弟弟和父親,親身經歷的傷痛,讓她能同理病童家庭的苦處,協助家長與孩子好好道別、留下來的家人能繼續生活。
兒童緩和醫療護理師趙芳欣:病童哭不出的淚,我幫他流

雖然趙芳欣把孩子生命的最後一段路比喻為旅程,但是這段路實際上一點也不容易。孩子年紀小小就罹患危及性命的重症,對每個家庭都是龍捲風等級的衝擊,如何讓整個家庭的能繼續維持生活,甚至正向樂觀去面對孩子生命的最後一段路,對每個家庭都是極大挑戰。

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▲讓失去孩子的家長能留下寶寶的可愛模樣,趙芳欣專心刻著要送給家屬的嬰兒石膏模型。

看見孩子心裡的傷 幫助家庭繼續過生活

兒童緩和醫療和成人安寧照護最大的不同,是要能讓孩子理解為什麼要做這些治療,甚至是「死亡」的意義,同時顧及病童和家屬的情緒。趙芳欣認為,最重要的是讓整個家庭理解,除了生病之外,生活還是可以繼續下去,而不是全家就停在孩子生病的那一刻,持續前進能幫助病童和家人,去思考想如何面對巨變。

「妳來做什麼?我們不需要!」、「孩子會好起來,妳觸什麼霉頭?」這是趙芳欣向病家自我介紹後,最常聽到的怒吼開場白。她也談到,病童之間會聊天,「那個阿姨如果來找你,就是慘了!」對於這些重大疾病、罹患癌症的孩子來說,死亡的陰影不曾遠離。「兒童病房的家屬還叫我『暗黑天使』」趙芳欣平靜敘述她的日常。她知道,無論是家屬或孩子,這些憤怒背後隱藏的是不甘、無力或滿滿的自責,「我不會生氣,我想的是他們需要什麼幫助。」透過媒合病童家庭需要的資源,無論是經濟援助、醫療照護等,趙芳欣帶來實際的幫助,家屬的態度軟化,願意靜下來思考,接下來的路想要怎麼走。

趙芳欣對一個3歲的小女孩印象深刻,這個孩子經歷了一連串辛苦的療程,每次趙芳欣問候她,小孩總是蠻橫的說:「妳會想哭嗎?妳快點哭嘛!」儘管不懂孩子的用意,趙芳欣仍會配合假哭,久而久之她才明白,孩子其實覺得生病很痛苦,但是怕爸媽擔心才忍著不哭。從此之後,趙芳欣被小女孩要求「妳哭」,都是真哭。「孩子哭不出來,我替她掉眼淚。」小女孩感受到趙芳欣的同理,開始願意發洩自己的情緒,向爸媽表達真實的感受。「不要小看孩子的感受力,這些生病的孩子,很怕自己『害』到爸媽。」

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