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台大兒童友善醫療個管師趙芳欣護理師,在5年內失去弟弟和父親,親身經歷的傷痛,讓她能同理病童家庭的苦處,協助家長與孩子好好道別、留下來的家人能繼續生活。
兒童緩和醫療護理師趙芳欣:病童哭不出的淚,我幫他流

趙芳欣會安排各種活動,全家一起看繪本、玩桌遊等,讓家人之間有機會說出自己對這場病的感受,甚至是還有什麼想一起完成的事情,對未來的規劃等。「我以為緩和醫療就是等死了,沒想到住院之後變得好忙喔!」一個病童這麼對趙芳欣說。

「很多家屬哭著跟我說,孩子離開後,連一張好看的遺照都找不到。」趙芳欣觀察,就連「拍照」這樣一件生活瑣事,都可能消失在密集的治療中,因此趙芳欣和團隊會舉辦家族攝影、規劃旅行、孩子的生日派對等活動,都有其背後意義,帶領病童和家人一步一步建構未來藍圖,現在可以做些什麼、失去孩子後家人如何繼續生活。

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▲病童送給趙芳欣的卡片,每一張都是一個故事,她都細心收藏。

弟弟與父親相繼過世 成轉職契機

個管師的工作內容龐雜又勞心,情緒負擔也非常大,薪水卻比一般護理師要低。「在芳欣來之前,這個工作已經開缺很久了。」呂立坦承這份工作的挑戰。趙芳欣總能迅速察覺病家的需求、同理對方各種情緒,願意接下這份工作,來自於她的親身體驗。

5年前,趙芳欣的弟弟因急病過世,全家人措手不及。

習俗上,趙爸爸和趙媽媽白髮人送黑髮人,不但不能送行,更需承受外人的指點,「當時我爸媽的朋友用習俗來解釋弟弟的猝逝,說是我爸媽上輩子造孽、兒子才這麼早離世;或說弟弟不甘心,會做鬼回來找爸媽。」突然失去至親,加上外人閒言閒語的打擊,全家人只照著習俗辦理後事,沒有共同面對弟弟離開的傷口,更別說是互相安慰失去親人的傷痛,都讓趙芳欣心裡充滿後悔。

直到兩年前,趙爸爸重病,病情不樂觀時,全家人才有機會好好面對死亡,也一同回顧弟弟的過世給彼此的衝擊和難過。「當時我已經投入緩和醫療的工作,但自己是家屬時,專業完全派不上用場」,趙芳欣仰賴同業的協助,在爸爸最後的這段時光,家人彼此能坦誠溝通對於失去親人的焦慮和憂傷,好好送父親離開。

兩名親人的離開,讓趙芳欣有截然不同的感受。她開始對安寧照顧、緩和醫療產生興趣,也深刻體悟到緩和醫療不只能讓病人感到圓滿,對留下來的家屬,更有不可或缺的價值。

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