如何以最美的姿態說再見？每個面臨抉擇的人，都必須找尋自己的答案

想像一個情景：你正值中壯之年，卻突然發現自己容易跌倒，而且四肢漸漸無力。你本來還可以拄著柺杖走路，但在一年不到的時間裡，已經需要依靠輪椅才能行動。吃東西的時候你開始感到吞嚥困難，呼吸也逐漸力不從心。晚上無法躺平睡覺，更無法自己翻身。

不能翻身是極不舒服的經驗，忍耐兩小時已是極限，但又不能一直吵醒枕邊人起來幫忙。各種酸麻疼痛以及難以向別人解釋的感覺如影隨形，讓你徹夜難眠，你成為一個二十四小時都需要別人照顧的人。

你的內心充滿恐慌與害怕，因此急著遍尋名醫，甚至四處求神問卜。然而，剛發病的那段時間，就連醫生也不見得知道你是怎麼一回事，而你每上一家醫院，所有檢查就必須重來一次（抽血、X光、心電圖、肌電圖、核磁共振，甚至肌肉切片……），這無論對你或家人都是苦不堪言的經驗。

此外，由於醫師摸不著頭緒，所提供的測試性療法也常常適得其反，導致你的病情不但沒有改善，還更加惡化，讓你吃足苦頭，家人當然也都跟著受罪。

後來，終於有一位醫師說你得的「可能」是運動神經元疾病，亦即俗稱漸凍症的病。

「可能」的意思就是醫師也沒有完全的把握，而必須隨著疾病的發展才能逐漸確診。這是因為醫學不是邏輯，也不是數學，有時固然能透過基因檢測、切片或其他方式來確定疾病，有時也就只能透過臨床觀察與經驗來做大概的判斷。

了解這一點，大家就應該明白，掌握病情與預後在醫療方也是一個探索的過程，這個過程不是百分百的，常能犯錯，也不一定都有確切的答案。

每一個生命都是獨特的奧秘，而醫學有其極限，病人不應理所當然地神化醫學或醫師，生病時尋求第二意見（second opinion）或甚至更多醫師的意見，有時可能是必要的。

醫師診斷之後要怎麼跟病人或家屬說明，是一門很大的學問，尤其當疾病沒得醫且發展過程讓人惶恐不安的時候。說明病情在醫療方是告知的藝術，在病方則是了解並掌握病情的方法。

告知的時機、方式、內容與對象都很需要拿捏，話講得太絕對，醫師會擔心病還沒有要你的命，恐懼已經讓你失去生存的意志及與病魔對抗的鬥志；講得太含糊，又怕你沒能好好因應與準備。