如何以最美的姿態說再見？每個面臨抉擇的人，都必須找尋自己的答案

無論如何，告知不是一門簡單的功課，什麼時候講？怎麼講？講些什麼？講到什麼程度？都需要慎重思考。

再來，疾病雖然是病人的疾病，但在醫師告知或病人探索病情的過程中，家屬所扮演的角色也不容輕忽，特別是關係密切的家人，例如老公、老婆或父母親等。

老公或老婆之所以被稱為另一半，正是因為發生在你身上的事就幾乎等於是發生在他身上的事，你們之間互為人生伴侶，健康的時候，你們一起在柴米油鹽醬醋茶中過日子；生病的時候，彼此就是對方最主要的照顧者。

你們是生命共同體，原本計畫著要環遊世界，因為孩子都大了，工作與事業也都告一段落，然而，你卻突然病倒了。生這病不只改變了你的人生，對另一半更是打擊重大。

關於病情告知，醫師其實是先跟你的另一半做了詳細的說明，這是因為從簡單的觀察就知道你的感情脆弱，也很依賴另一半，直接跟你說怕你無法承受，所以就先跟你的另一半溝通。

當然，你的另一半在了解病情之後也很猶豫要不要跟你說，後來還是覺得該讓你知道，好讓你有機會思考你想做怎樣的安排，於是他也跟醫師商量怎麼跟你說或什麼時候跟你說比較恰當。

你知道之後，你們也一起討論要不要瞞著孩子，至少讓他們有一段時間不必跟著瞎擔心，既無濟於事，又讓他們無法放心去為自己的前途打拼。

當然，瞞著孩子也是有缺點的，他們不知道你的情況很嚴重，所以還是如常地生活，沒有特別花時間陪伴你，而且，你們之間在這麼重要的部分沒有交流，自然會有某些心理距離，也很難給予彼此支持。 

經過一段時間折騰，你跟另一半都清楚知道了你得的是漸凍症，也知道這個病的後來發展。

氣切是疾病過程的一個轉折點，因為這代表你已經無法依靠自己的力氣呼吸，而必須仰賴侵入式的呼吸器來活命。氣切之後雖然你仍能繼續活著，但大概只能躺在床上，初時或許還能坐起身來，但疾病的惡化並不會因為氣切而打住，接下來你可能會變得完全不能動彈，但心智卻保持清醒而正常。

當身體變成靈魂的墳墓

這真的是一個可怕的情景，有一部電影用「潛水鐘與蝴蝶」來描述它，可能都無法表達其中的艱辛於萬一。你的心像蝴蝶一樣到處飛舞，但你的人卻如同被閉鎖在一個潛水鐘裡，沒有太大的活動空間。