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前台中市立復健醫院院長畢柳鶯不忍罹患小腦萎縮症的母親長年受病苦,協助母親在家「斷食善終」,故事引起廣大討論,成為無數陷溺於無效醫療中的病人及照顧者的一絲希望,而發願成為善終推廣大使的畢柳鶯,也已陸續協助80名以上的病患斷食善終。


(畢柳鶯提供)

親人失能、失智,與病苦最近的距離

事實上,畢柳鶯的家族,對病苦並不陌生。

畢柳鶯的娘家,有小腦萎縮症遺傳,此病會使患者逐漸喪失行動能力,從走路不穩,到全身癱瘓、無法言語,最終呼吸衰竭而死,畢柳鶯的舅舅、表哥都因罹患此病,久病厭世自盡身亡。

一般而言,小腦萎縮症多半在壯年時發病,但畢柳鶯的母親,則罕見地在64歲時才發病,這也代表,畢柳鶯也有二分之一的機率,帶有小腦萎縮症基因,滿懷著恐懼,畢柳鶯抽血檢查,好在結果是陰性。

「就是很興奮自己不用掉到地獄裡面去了,」畢柳鶯說,逃過一劫,除了讓她有倖存者內疚外,也讓她更感到要積極利用生命。

而夫家的遭遇,更讓畢柳鶯對無效醫療有了深切的體悟。

畢柳鶯的公公罹患失智症,病情惡化迅速,僅兩年便需臥床、插鼻胃管,這一躺,便是12年,四肢變形、無法表達意志的公公,僅能發出不適的呻吟聲,有時眼角還會流出眼淚。

而公公的弟弟,同樣罹患失智症,同樣臥床10年,插鼻胃管之外,還氣切接了呼吸器。

兩個臥床10年的老人,也使兩個妻子陪在他們身邊10年,「這12年,我覺得我婆婆晚年都賠進去了,等我公公走,她也88了,」畢柳鶯看在眼裡,十分心疼。

笑著道別,協助母親「自然死」

發病近20年後,畢柳鶯的母親病況已惡化到無法自主移動,吃飯、洗浴、上廁所都要人抱上抱下,更深受失眠之苦,讓自尊心強的畢母痛苦萬分,覺得自己已是廢人,頻繁向畢柳鶯表達,希望早點解脫。

而畢柳鶯當時已閱讀了中村仁一醫師的《大往生》,其中提到「斷食善終」,提到許多「老衰死」案例,病人器官往往已虛弱到無法吸收營養。

中村認為,此時再送醫院搶救,也是枉然,反而造成病人更大的痛苦,與其讓病人在冰冷的醫院「醫療死」,不如不再強迫病人進食,讓其漸進減少食物與水分攝取,最終「自然死」。

畢柳鶯請母親閱讀《大往生》,畢媽媽讀完後,嚴肅地向畢柳鶯表示,等明年自己過完生日後,便希望以斷食方式結束生命,感受到母親的意志堅決,畢柳鶯決定協助母親,走完這最後一程。

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